jueves, 17 de marzo de 2011

Y así fue:




  Hace muchísimo tiempo que pensaba  escribir esto, la verdad es que no sabía  cómo, ni dónde. NO quiero que nadie se sienta ofendido, no será mi intención, voy a intentar contarlo de la mejor manera posible y con sentido del humor.
  Me llamo Patricia Vilches,  estoy casada con Manuel Domínguez, y somos padres de un maravilloso niño llamado Manuel, que en la actualidad tiene 10 meses.
  Cuando me quedé embarazada,  debido a la "herencia familiar", me detectaron, rápidamente, diabetes gestacional. Estuve casi todo el embarazo en alto riesgo, tenía bajadas muy bruscas de azúcar. Cada 3 semanas, aproximadamente, me hacían controles en el hospital, además de mis visitas a ginecólogos privados. Por lo demás, tuve un excelente embarazo!
  El problema vino a las 16 semanas, cuando detectaron que a Manuel, las extremidades  no le habían crecido como deberían. Así que había que esperar  hasta las treinta y tantas semanas para descartar un posible enanismo, problemas de huesos…. La verdad es que nunca entendí en que podía perjudicarle, pero no me alarmé, no me lo creía, sinceramente!
   Muchos fueron los ginecólogos que me vieron,  medían una y otra vez todos y cada uno de sus huesos. Pero en ningún momento se le ocurrió a alguno, insinuar si quiera, el Sindrome de Down. Mientras tanto, sé que en silencio, estuvo toda la familia preocupada.
  Un día, en la revisión de las 32 semanas, me tocó la mujer del doctor House!! Conocéis la serie?? Pues al menos eso se creería ella. No voy a recordar sus palabras porque  cuando conoció mi historia y coincidí con ella otra vez, me trató muy bien, pero esa vez se equivocó conmigo y me tocó la fibra sensible, me vine abajo. Porque nuestro hijo iba a tener problemas? Yo siempre me he cuidado y he practicado deporte, porqué los huesos de mi niño no crecían? porque no podíamos hacer nada?? Daba igual, pequeños eran los vasos de leche que yo me tomaba!!!
  Y llegó el momento, la verdad es que fui muy pronto al hospital, no con la intención de que me ingresaran pero había comenzado el parto.
  En el paritorio todo eran risas y bromas, todo el personal me hablaba, eran amigos de familiares míos.  Lo recuerdo como si fuese ayer, todavía se me acelera el corazón.
   El parto fue con ventosas, yo estuve muy tranquila porque mis tíos estaban allí y además, lolo estaba esperando para entrar, pero no le avisaron, en cuanto Manuel Salió se lo llevaron, todo se quedó en silencio. Nadie me miraba, alguna que otra lágrima vi derramar, y qué miradas, no entendía por qué, pero empecé a preocuparme. Terminando “de coser”, se oyó llorar al gordito, entonces me dieron la enhorabuena, ni así la preocupación desapareció, algo pasaba. Esto es lo que tiene haber visto tantas películas, que una se da cuenta de todo!!
   No era una situación de alegría,  Por fin entró lolo, y nos trajeron a Manuel, todo tapadito, la enfermera parecía que no quería que lo viéramos, porque no paraba de poner al bebe mirando pa todos sitios menos pa nosotros, y le dije: mira lolooo los ojos achinados como tú, pero este niño tiene algo.
  Antes de seguir, que sepa todo el mundo, lo bien que me trataron en el hospital de Jerez,  todas de las personas que asistieron a mi parto.
  A lolo le informaron, al pobre le habían metido tanto miedo con la reacción de la nueva mamá, que tenía más miedo y pena de mí que de lo que estaba pasando. No sé exactamente que le dijeron pero en cuanto lo que a mí respecta fue:
“No es seguro, Le estamos haciendo unas pruebas, pero puede que Manuel  tenga Síndrome de Down, pero tú no te alteres, y quédate tranquila, si quieres te lo podemos traer para que tú lo veas, pero tranquila que no pasa nada, si hace falta nos lo volvemos a llevar, tú nos dices que quieres”
Estuve callada, muy preocupada, pensaba:
bueno y ahora qué hago? Eso que es? Que le va a pasar a mi niño? Está malito? Se va a morir? Será por la diabetes? Será por haber comido dulces a escondidas??Como puede ser que con casi 30 años no sepa qué es el Síndrome de Down??Esto no me ha cogido a mi preparada!!”
  Pero sobre todo, estaba muy enfadada, sentía rechazo, pero no el que podéis pensar, sentía rechazo a todas las personas que estaban pasándolo mal, pero a la vez me sentía preocupada por ellos, me estaban haciendo sentir que les estaba dando un disgusto y no quería que le pasara nada a nadie, os podéis imaginar la cara de todos allí?, eso no era un nacimiento, era un entierro.  
  Tenía pensamientos contradictorios hacia los que me rodeabans.
 Yo no hablaba, solo pensaba. "En realidad me estaban rechazando a mí” . En mi mente no paraba de decir "palabrotas” pero lo que me repetía una y otra vez era: “no os vais a acercar a mi niño”.  Ahora me arrepiento por pensar asi de los demás, es la reacción habitual, y no culpo a nadie de ello.
   A mi parecer,  por muchos años de experiencia trabajando con la medicina, no están preparados para tratar estos casos. Si en vez de decir las cosas así, fueran dichas de otra forma… y miran que se han hecho cursos por lo mismo, porqué antes de decir nada no me trajeron a mi niño?no hubiese sido mejor que yo lo viera antes que nadie?no hubiese sido mejor tener el primer contacto yo? conocerlo? no se dan cuenta que dan MIEDO!! creo que la mayoría de madres que rechazan a sus hijos, en gran parte lo hacen porque les preparan para que así lo hagan!Piénsenlo por un momento! ……. Nadie rechazaría a nadie. Dicen que mi comportamiento no era el normal. Yo digo que sí, no discuto que no sea habitual, pero así debe de ser el normal. A mí no me entra en la cabeza, que se quiera tanto a un ser que se está creando dentro de ti (al que todavía ni conoces), que tengas todo preparado con ilusión para su llegada, y que de buenas a primeras, esos sentimientos desaparezcan.. porque tenga un cromosoma más? Porque puede que aprenda un poco más despacio?Evaluemos pues a la juventud de hoy en día, que se le da todo en bandeja, que mas fácil que lo tienen.. y en cuanto le dices una frase de más de 3 palabras te responden con : eeeinn??ezzo qée jjéee¿??
Deberían de existir en colegios, institutos y universidades asignaturas obligatorias de ética y moral, al menos un par de horas al día.
   Que empeño en diferenciarlos, comentarios sin maldad alguna, pero molestan:  que si niños normales y niños down, que tiene mi hijo que no sea normal? A que llamas normal?? Acaso tú lo eres? O que todos son cariñosos?? A más de uno le echaba yo el pan de lejos, porqué van a ser todos cariñosos??no se diferencian ninguno?aaah, o son iguales entre ellos pero diferentes a los demás?? O que todos tienen mucha fuerza? Sí, fuerza galáctica como la de superman! porqué van a tener mucha fuerza??Cuando me hice mayor dejé de creer en los superhéroes,empiezo a plantearme que existan de verdad! y el remate de todo: “no importa se quiere igual” igual que a qué? pues claro que se quiere igual, es un hijo más, Esa frase sí que no la entiendo. Y todo el mundo empeñado en consolarte!! Pero por qué?qué empeño, allá donde vayamos: "esto es lo mejor que te ha podido pasar"y una responde diciendo: pues claro, para mi tener un hijo es lo mejor que me ha pasado.
   Que manías con distinguirlos !! Alguien puede decirme una sola cosa en la que mi hijo sea distinto? Que me digan porque debo de estar triste? Por qué debo pensar cuando lo miran en algo? Por qué es muy duro? Porque he tenido que pasarlo mal? Una sola razón, venga! En este mundo solo hay dos clases de personas: las buenas y las malas. No cabe en nuestra mente más diferencias.         
  También aclarar que Manuel no nos lo ha enviado Dios, siento decepcionar a más de un cristiano (aunque nosotros también lo somos, pero nos acordamos del colegio, unas clases de sexualidad ) y para los que no las tuvieron puedo explicárselo pero por aquí no que leen menores y eso corresponde contarlo a sus padres.
  Yo no rechacé a Manuel, ni lo haría nunca, esas cosas no caben en mi mente, solo quería estar cerca de él,
  Esa misma noche, cuando me pasaron a planta, una enfermera me preguntó si quería darle el biberón a Manuel y que pasara la noche conmigo, yo que iba a decir? Si sentía que me habían quitado a mi niño. No me quería separar de él. "Dios mio, por fin juntos!!
  Cuando amaneció  le dije a  Lolo: “no quiero sorpresas, ningún comentario desagradable, no quiero malas caras, tristeza, no quiero que nadie meta la pata, manda un SMS a todos los amigos y familiares diciéndoles: MANUEL YA HA NACIDO, TIENE SINDROME DE DOWN Y ESTAMOS MUY FELICES CON SU LLEGADA” Más de un@ que esté leyendo esto recordará ese mensaje verdad?   La verdad es que todos se portaron muy bien, hubo un par de personas que dijeron tonterías pero ya están en la lista negra jajaja. No podemos quejarnos porque "amig@" tenemos para parar un barco, y todos se rifan a Manuel. Y la familia........ tendríamos que hacer una pagina web para hablar de todos.
  Manuel se quedó ingresado 5 días por la bilirrubina, y ahí es donde lo pasamos mal. Porque nos teníamos que ir a casa sin él. Eso sí que es duro, dejar a tu hijo en el hospital, lo demás son pamplinas.
  Mientras que Manuel se daba rayos (porque es lo que parecía que estaba haciendo) empezamos a buscar sitios de estimulación. En cuanto saliera teníamos que ponernos manos a la obra.
  Visitamos Cedown, que nada más llegar nos atendieron súper bien, nos informaron de cada detalle del S.D, con tanta naturalidad como la que merece, a eso se le llama “preparación”, por eso Manuel va allí, cada viernes, desde que tenía unos 20 días.
  Ahora con 10 meses, ha viajado más que yo en 20 años, desde los 6 en natación, en septiembre empezará la guarde y si Dios quiere clases de inglés.   
  Es  Hermano de la hermandad del Cristo del Amor y también de La Exaltación. Esta bautizado en Las Viñas. Lleva una vida estupenda, es súper feliz y sus padres son súper felices. Y cada día, desde el día en nació, le repito al oído: Manuel, tú sabes que eres lo más bonito que me ha pasado en la vida?





19 comentarios:

Anónimo dijo...

Muchas gracias por expresas vuestras sensaciones en publico, os puedo asegurar que vuestras palabras, vuestro blog, y vuestras esperiencias serviran para ayudar a muchas personas.
Un abrazo y enhorabuena por vuestro blog
Antonio Jesus Hernandez

Daniel Casares Román dijo...

Cuando las cosas normales se hacen mágicas! Cuando la magia y la sabiduría se unen!! Enhorabuena (entre otras cosas) por tener un niño tan re-que-te-guapo!!

Anónimo dijo...

Patricia soy Rocío, la madre de Rocío, "compi" de Manuel en Cedown. Llevaba mucho tiempo queriendo leer vuestro blog, pero hija, te lías y entre unas cosas y otras lo vas dejando y hasta hoy....Me ha encantado tu "prólogo"...qué bonito y qué bien lo has explicado todo. Y sobre todo qué bien que lo publiques porque hay padres que vienen detrás y qué tienen que conocer otras experiencias para darse cuenta de qué efectivamente un hijo con Síndrome de down no es ni más ni menos que otro hijo más (en mi caso, la cuarta, y en el tuyo el primero)al que se le quiere como al resto, que sólo tenemos que preocuparnos de hacerlos felices como a los demás, y ya está !!! como tu dices no caben más diferencias...Para mi que también soy creyente....además pienso que encima ya tienen su placita reservada en el cielo...
Y qué nos va a preocupar que no vayan a estudiar una carrera superior, o que no vayan a formar una familia....La vida está por encima de todo eso...Tienen una familia estupenda, son hijos muy queridos y van a ser super felices, gracias a Dios muy sanitos y si les surge algún problema ( que si que hay que aceptar, que son más propensos a ciertas cosas) pues se le pone solución y a seguir...La mía por ejemplo está operdada de corazón con tan solo un mes y una semana. Surgió el problema, se solucionó y ahora "pá lante" como los de Alicante.....
En fin Patricia, que me ha encantado conoceros. Enhorabuena por ser como sois. En su día me distéis ejemplo y hoy de nuevo lo habéis vuelto a hacer. Me encanta coincidir con vosotros los viernes en Cedown. Un besazo muy fuerte y por supuesto a POR LA FELICIDAD DE NUESTROS HIJOS !!!

Anónimo dijo...

Bueno bueno no es normal la pechá de llorar que me he dao, que de emociones y con que naturalidad lo cuentas. Enhorabuena por tener al bombon de niño que tienes. Y planteate lo de escribir xq se te da genial jajajaja me encanta este blog!!!

Anónimo dijo...

Hola Patricia soy una chica de Alicante he recibido hoy la revista de mi bebe y yo. Y me a gustado mucho vuestro reportaje. Yo también tengo un nene que se llama Pepe y es S.D. Tiene 2 meses y leyendo tu experiencia me he sentido muy identificada. Te doy la enhorabuena x ser tan valientes, yo espero serlo también. Si te llega el comentario contestame porfavor.

Anónimo dijo...

Hola, no sé cómo te llamas(chica de alicante)me alegra mucho que te haya gustado nuestro reportaje!! un bebé de dos meseeess!!q chiquitín!! debeis de estar locos con pepe!!es el 1º?Manuel está ya super grande,no se da cuenta una como crecen tan rápido!!
Claro que serás Valiente,por qué no? pero antes:debes quitarte mitos de la cabeza!!Y no hacer caso de lo que digan la gente, q les gusta hablar mucho y "de to entienden"!Y sobre todo: "aprender que existen distintas formas de vida!,desgraciadamente, nos educan como a robots, ser perfectos,casarnos,tener hijos perfectos..........y quén lo es??Nadie!!
No todo es eso,créeme!!puedes ver mi correo electrónico en mi perfil???Si tienes dudas, si necesitas hablar con alguien,lo que sea........ escríbeme!!

Anónimo dijo...

Patri escribeme tu que yo no encuentro tu perfil klarakako@hotmail.com PEpe es el segundo.

Marga dijo...

Qué bien explicado! Gracias por compartir tu experiencia como madre con todos. Tb me ha gustado mucho que pusieras cómo describió su experiencia Emily Pearl Kinsgley, me pareció una metáfora preciosa.
Me encantan las fotos de Manuel, porque el tío sale riéndose en casi todas!
Un achuchón desde Málaga.
Marga Sánchez
;)

lapequenasilvia dijo...

Patri,

te quedan dos mas:

"Estos niños hasta llegan a la universidad"

Si son como algunos burros que he conocido, mejor que no llegue"

Y...

"Estos niños aprenden un oficio"

Lo mismo, parece que hacer FP es como lo peor de lo peor... el que va a repararle la maquinaria de la fábrica donde trabaja mi cuñada cobra una pasta por 10 minutos de reloj... eso, eso, que nos saque de pobres ;)

Anónimo dijo...

Hola Patricia, que bellas tus palabras, me has hecho llorar full, y tienes toda la razón en las cosas que dices, que Dios los bendiga de todo corazón. Sandra viteri de Venezuela

Araceli Arellano Torres dijo...

Hola Patricia, me ha encantado tu entrada y creo que has reflejado muy bien cómo te sentiste en ese momento. Los profesionales tenemos mucho que aprender de vosotros, los padres, que sois en muchas ocasiones quienes mejor podéis asesorar, apoyar y tranquilizar a otras familias que, al igual que tú, se sienten asustadas al principio. Enhorabuena, por tu blog y por tu niño!! Araceli.

Raquel dijo...

Hola! Yo he trabajado haciendo fotos para una compañía de danza para chicos con sindrome de down, y por ponerte un caso, había un chico allí que sabía 5 idiomas. Cualquiera puede hacer lo que se proponga, sin distinción.
Un abrazo!!

Ani Mendez dijo...

que botnio como escribes sobre Todo esto! Llegué aqui desde el facebook de Daniel Casares Roman

Jose Ignacio Pardo (Luces Personales) dijo...

He llegado a tu blog gracias a Daniel Casares, me ha impresionado tu relato, me quedo sobre todo con vuestra actitud positiva. Tu hijo es un muñeco, seguro que os da mucha guerra, muchas alegría y muchas preocupaciones. Esto es tener Hijos. Tengo uno con 16 y una con 12 y han dejado de ser muñecos hace tiempo jajaja, como bien dices siempre son y serán nuestros hijos independientemente de cualquier situación. Educamos a nuestros hijos esperando que sean buenas personas a demás de todo lo demás... (y unos mejor que otros),pero nadie está libre de nada, el futuro está por venir y a los padres los que nos queda es el miedo y la preocupación de que tomen la decisión correcta y no terminen haciéndose daño, aunque somos conscientes que la ultima decisión la tienen ellos. Lo demás ........
Enhora buena por vuestro hijo, por vuestra actitud, tengo la experiencia cerca de padres que no aceptan a sus hijos como vienen y terminan haciendo que las vidas de sus hijos y las suyas propias sean manifiestamente mejorables (por decirlo de alguna manera).

Cristina dijo...

Hola, llego de la mano de Daniel Casares.
Impresionante tu relato, te dejo un fuerte abrazo desde Uruguay!

- Dαiαne ' dijo...

'
Nunca li um relato tão sensível e adorável quanto este!
Cada palavra, cada paragrafo é extremamente emocionante!Lindo o seu texto e mais lindo ainda é o seu filho!
Muita força,muita luz, e muita alegria para você e toda família!
;*

p.s: Também "llego de la mano de Daniel Casares."

Here I Am/Carrie dijo...

I came here by way of Daniel Casares. The photo of your son there brought nothing but smiles to my heart, I could see such a light of love coming from him even before I read your story here. I am sure he has been a blessing to your life and has a light that shines so bright inside him. May God bless you and your family always. Carrie

Emilio José Pazos dijo...

He llegado de la mano de Daniel Casares Román y tu historia y la del pequeño manuel me ha llenado de emociones el corazón. Y por lo que veo en las fotos, Manuel está hecho un crack.

Enhorabuena por Manuel que tiene a gente que le quiere muchísimo.

Un saludo.

Monica Blanco dijo...

Hola patricia,

Que bien lo has descrito :) ole, yo aunque tengo tambien mi peque , ya no tanto que va a hacer 2 primaveras, tiene SD , no tendria esa forma tan bonita de explicar los mismos sentimientos que tu. no lo dejes, seras de gran apoyo a los que vienen detras! Y totalmente de acuerdo, tu actitud al nacer Manuel deberia ser la normal,tambien fue la mia, claro que te entran miedos y dudas, peroestu bebe tan deseado, ese que has estado esperando 9 meses y no cambia porque venga con un cromosoma de mas, con una pierna de menos! Para mi los raros son los demas que aun despues de tenerlo y haberlo deseado 9 meses y tenerlo entre brazos los dan, nunca lo entendere. Abrazos , teneis un hijo fantastico!